Ik ben Evianne, kersvers bestuurslid van de CNO-SCCH Vereniging. Na een lange zoektocht met veel omzwervingen werd ik een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met CNO-SCCH/SAPHO. Dit is het moment geweest dat ik voor het eerst te horen kreeg over het…
De komende periode staat er veel te gebeuren. Hier brengen we jou als lid uiteraard graag van op de hoogte! Augustus 2022: We zullen in augustus vooral bezig zijn met de voorbereidingen voor het komende mini-magazine. En het voorbereiden van…
Actuele onderzoeken naar CNO-SCCH in het LUMC, voorjaar 2022 Ontstekingsscores In het diagnostisch traject en tijdens de monitoring van CNO-SCCH kijken we vaak naar de reguliere ontstekingswaarden in het bloed. Bij CNO-SCCH is echter uit eerder onderzoek gebleken dat de…
Het heeft even geduurd voordat ik na mijn scheiding weer klaar was om te daten. Toch aarzelde ik om actief op zoek te gaan naar een leuke man. Want wie staat er nu te wachten op een afgekeurde vrouw met…
door arts-onderzoeker Anne Leerling In het LUMC lopen verschillende onderzoeken naar CNO-SCCH. Sommige onderzoeken zijn al in eerdere magazines en op de ledendagen aan bod gekomen. Zo loopt er een groot medicijnonderzoek naar de behandeling van CNO-SCCH met APD: de…
Het is een mooie dag in april, Maanden zijn we bezig geweest met de voorbereidingen van het programma voor de Ledendag en vandaag valt alles op zijn plaats. Aanwezige leden kregen inzicht in de laatste onderzoeken. Nu hoor ik jullie…
Tijdens de afgelopen ledendag gaf ik vanuit het LUMC een workshop rondom de onderzoeken die momenteel lopen naar SCCH. Zij informeerde ons over de PAPS-studie, een groot medicijnonderzoek naar de behandeling van SCCH met APD, en over het PPEP-programma, een…
6 november jongstleden mocht ik namens OCA ’s middags workshops verzorgen. Hier vertel ik jullie graag meer over in dit uitgebreide verslag. Zo heb je, ook als je niet aanwezig was, het gevoel er een beetje bij geweest te zijn…
Marja van Wissen (1982) is het brein achter de website ReuMaLeeft en vertelt in haar columns over haar leven met reuma. Op de laatste ledendag verzorgde ze ook een workshop. Ik zit op een bankje uit te puffen van een…
Tussen die magazines door zal vier keer per jaar deze digitale nieuwsbrief verschijnen. De reden hiervoor vloeit voort uit een van de belangrijkste taken van de patiëntenvereniging: onze leden en andere geïnteresseerden op de best mogelijke manier voorzien van informatie.…