Ik ben Evianne, kersvers bestuurslid van de CNO-SCCH Vereniging. Na een lange zoektocht met veel omzwervingen werd ik een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met CNO-SCCH/SAPHO. Dit is het moment geweest dat ik voor het eerst te horen kreeg over het bestaan van de CNO-SCCH Vereniging. Daar wilde ik natuurlijk direct meer van weten! Ik meldde me aan en werd welkom geheten met een uitgebreid welkomstpakket vol met informatie en ervaringen. Als snel bezocht ik een ledendag. Wat een warm bad!
Ik ontmoette gelijkgestemden en vond herkenning in de verhalen van anderen. Eindelijk was ik niet meer alleen met mijn klachten. Ook werden er veel informatie en tips en tricks uitgewisseld.
Het doet mij goed dat wij ons als patiënten verenigd hebben en dat deze club zich bekommert om ons welzijn. Samen als groep staan we sterker. Ik vind het belangrijk dat er een vereniging is die zich inzet voor onze belangen, dat we gehoord worden bij specialisten en dat we blijven leren van elkaar. Hier wil ik mij de komende tijd graag voor inzetten.