De afgelopen ledendag van 18 november vorig jaar werd gesierd door twee inspirerende workshops door experts. De informatie die tijdens deze bijenkomsten is gedeeld, willen we jullie natuurlijk niet onthouden. Vandaar een korte samenvatting. Workshop Mindfulness Maaike Hofsommer is yogadocente…
Met deze eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar brengen wij je graag op de hoogte van onze plannen voor 2024! Met de afgelopen ledendag nog vers in het geheugen zijn wij achter de schermen al druk aan het brainstormen over…
We zoeken uitvoerende vrijwilligers, maar daarnaast hebben we ook jouw input in het bestuur nodig. Het valt ons namelijk op dat iedereen op een andere manier ziek is en het is daarom belangrijk dat ook jouw stem gehoord wordt. Hoe…
Samen staan we sterk en ons verenigen als patiënten is van wezenlijk belang als je een nare en zeldzame aandoening hebt als CNO-SCCH. Stel je eens voor dat onze mooie verenging niet zou bestaan. Dan zou er minder goede informatie…
Jawel, het is zover! Er is een heuse animatiefilm over CNO-SCCH. We hebben al eerder het persoonlijke verhaal van Marieke vertelt, maar met deze bondige en toch informatiecomplete video hopen wij meer bekendheid voor de ziekte te genereren. Want als…
Zoals je weet zijn wij een levendige en professionele vereniging die volledig draait op enthousiaste vrijwilligers. Er is in de vereniging altijd wel wat te doen en vele handen maken licht werk. Daarom zijn wij altijd opzoek naar vrijwilligers die…
Afgelopen zaterdag, 13 mei, heeft er een bijzondere ledendag plaatsgevonden. Wat fijn om je daar ontmoet te hebben. Wat deze keer extra bijzonder maakte is dat er niet alleen aandacht was voor de patiënt zelf, maar juist ook voor de…
Het is allemaal begonnen op zaterdag 5 maart 2011, door het bijwonen van de ledendag/ALV van de vereniging in het spoorwegmuseum in Utrecht. Ik en mijn vrouw waren destijds allebei net lid geworden en kwamen voor informatie. Tijdens het ALV-gedeelte…
Met plezier laten wij Sabrina zichzelf voorstellen. Het bestuur zal tijdens de ALV na goedkeuring van de vereniging officieel uitgebreid worden met haar expertise en deelname. “Hallo, ik ben Sabrina. Sinds kort ben ik bestuurslid bij de CNO-SCCH patiëntenvereniging. Ruim…
Wat houdt de verandering aan onze backoffice in voor jullie? In de basis leidt dit hopelijk tot weinig zichtbare verandering voor onze leden. Het grootste doel is een administratieve ontlasting van het bestuur. We worden onder meer ondersteunt bij de…