Beste Patientleden, hierbij een verzoek vanuit het LUMC
In het verleden zijn er regelmatig onderzoeken naar zeldzame ziekten gedaan zonder dat patiënten en hun familieleden hierbij betrokken zijn geweest. Binnen het zeldzame ziekte netwerk voor zeldzame botziekten van de EU (ERN-BOND) willen we hier verandering in brengen. We…
