Jawel, het is zover! Er is een heuse animatiefilm over CNO-SCCH. We hebben al eerder het persoonlijke verhaal van Marieke vertelt, maar met deze bondige en toch informatiecomplete video hopen wij meer bekendheid voor de ziekte te genereren. Want als…
Zoals je weet zijn wij een levendige en professionele vereniging die volledig draait op enthousiaste vrijwilligers. Er is in de vereniging altijd wel wat te doen en vele handen maken licht werk. Daarom zijn wij altijd opzoek naar vrijwilligers die…
Afgelopen zaterdag, 13 mei, heeft er een bijzondere ledendag plaatsgevonden. Wat fijn om je daar ontmoet te hebben. Wat deze keer extra bijzonder maakte is dat er niet alleen aandacht was voor de patiënt zelf, maar juist ook voor de…
Het is allemaal begonnen op zaterdag 5 maart 2011, door het bijwonen van de ledendag/ALV van de vereniging in het spoorwegmuseum in Utrecht. Ik en mijn vrouw waren destijds allebei net lid geworden en kwamen voor informatie. Tijdens het ALV-gedeelte…
Met plezier laten wij Sabrina zichzelf voorstellen. Het bestuur zal tijdens de ALV na goedkeuring van de vereniging officieel uitgebreid worden met haar expertise en deelname. “Hallo, ik ben Sabrina. Sinds kort ben ik bestuurslid bij de CNO-SCCH patiëntenvereniging. Ruim…
Wat houdt de verandering aan onze backoffice in voor jullie? In de basis leidt dit hopelijk tot weinig zichtbare verandering voor onze leden. Het grootste doel is een administratieve ontlasting van het bestuur. We worden onder meer ondersteunt bij de…
Er is altijd iets gaande binnen onze vereniging en we houden je graag op de hoogte van alle nieuwtjes. Allereerst zijn we van naam veranderd. Vanaf dit jaar gaan we niet meer door het leven als de SCCH vereniging, maar…
Het congres heeft als doel de patiënten en patiëntenorganisaties in contact brengen met diverse zorgaanbieders om ideeën en mogelijkheden uit te wisselen, maar ook te netwerken. Op deze dag wordt vooral de wereld van de chronische patiënten belicht en daarbij…
We kunnen terugkijken op weer een mooie ledendag. Gerrit zal officieel afscheid nemen van de vereniging met de komende ALV en begint aan zijn laatste maanden als voorzitter. Daarom moeten we het over de toekomst hebben. Er is intern al…
Ik ben Evianne, kersvers bestuurslid van de CNO-SCCH Vereniging. Na een lange zoektocht met veel omzwervingen werd ik een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met CNO-SCCH/SAPHO. Dit is het moment geweest dat ik voor het eerst te horen kreeg over het…