Samen staan we sterk en ons verenigen als patiënten is van wezenlijk belang als je een nare en zeldzame aandoening hebt als CNO-SCCH. Stel je eens voor dat onze mooie verenging niet zou bestaan. Dan zou er minder goede informatie op internet te vinden zijn, ben je niet meer zo gemakkelijk op de hoogte van de laatste ontwikkelingen, is het lastiger om medepatiënten te ontmoeten en worden onze belangen niet meer behartigd bij artsen en onderzoekers.
Dat zou enorm zonde zijn. CNO-SCCH is namelijk een ingrijpend ziektebeeld waarbij alle steun en kennis wenselijk is. En samen staan we sterker. Daarom vinden wij het als bestuursleden enorm belangrijk om bij te dragen aan onze mooie vereniging. En dat doen wij natuurlijk met liefde, plezier en een boel humor.
Alleen we moeten ook realistisch zijn. Wij hebben alle drie ook zelf de aandoening en dat zorgt ervoor dat we soms een stap terug moet doen. Dankzij onze voorgangers is er een mooie basis gelegd, maar we moeten ook het menselijk aspect in acht nemen. En dat past helaas niet altijd bij de wensen die we eigenlijk hebben voor de vereniging.
Voor 2024 hebben we daarom het volgende besloten. We zullen slechts drie keer per jaar een nieuwsbrief en magazine uitbrengen, in plaats van vier keer per jaar. We willen namelijk de tijd hebben en nemen voor een nieuw project: patiënten aan het woord laat in een nieuw ervaringsdocument. Maar heel realistisch: we zullen bepaalde andere projecten wel op de langere baan moeten schuiven, tenzij we versterking vinden voor ons bestuur. Kortom: wij zoeken JOU!