Wat is CNO-SCCH?
CNO-SCCH staat voor sternocostoclaviculaire hyperostose. Het is een zeldzame chronische botziekte, veroorzaakt door een ontsteking van delen van de borstkas.
De ontsteking zit in het borstbeen, de ribben en/of de sleutelbeenderen. Ook andere delen van het skelet kunnen aangetast worden, zoals de wervelkolom en/of de kaak. CNO-SCCH kenmerkt zich door ontstekingen aan de botten die in het midden van het lichaam zitten, ook wel het axiale skelet genoemd. De aangetaste botten groeien overmatig. Dit komt door een plaatselijke verhoging van de botstofwisseling, waardoor het bot dikker wordt. De ontsteking wordt niet veroorzaakt door een virus of bacterie (`steriele’ ontsteking).
In Nederland zijn ongeveer enkele honderden geregistreerde CNO-SCCH-patiënten. Waarschijnlijk zijn er meer mensen die CNO-SCCH hebben, maar bij hen is de diagnose nog niet gesteld. Omdat er relatief weinig over de ziekte bekend is, wordt de aandoening vaak niet (meteen) herkend.
CNO-SCCH komt meestal bij volwassenen voor. De gemiddelde leeftijd waarop patiënten voor het eerst klachten krijgen is ongeveer 38 jaar. Zo’n ⅔ deel van de patiënten is vrouw.
Wat betekent de naam CNO-SCCH?
De ziekte wordt naar de Latijnse namen van de betrokken botten genoemd:
- sternum (borstbeen);
- costae (ribben);
- claviculae (sleutelbeenderen).
Hyperostose betekent dat een of meer van bovenstaande botten is verdikt (hyper = veel, ostose = bot) door een plaatselijke verhoging van de botstofwisseling.
CNO-SCCH behoort tot de ziektegroep chronische non-bacteriële osteomyelitis (CNO). Deze parapluterm geeft aan dat het gaat om een chronische botontsteking (osteomyelitis) die niet door een bacterie veroorzaakt wordt, maar door een reactie van het eigen lichaam – ook wel een steriele ontsteking genoemd.