Het is allemaal begonnen op zaterdag 5 maart 2011, door het bijwonen van de ledendag/ALV van de vereniging in het spoorwegmuseum in Utrecht. Ik en mijn vrouw waren destijds allebei net lid geworden en kwamen voor informatie. Tijdens het ALV-gedeelte draaide de toenmalige voorzitter Willem van der Kloot er niet omheen: er moesten twee à drie mensen bij in het bestuur of de
vereniging zou ontbonden worden. Aangezien we die dag maar met een totaal met zestien mensen waren, incl. drie bestuursleden en ook nog drie professionals, hadden we eigenlijk niet veel keus. Je draagt de vereniging toch een warm hart toe, dus Sasja Beerendonk werd secretaris, Biene van Schouwenburg werd bestuurslid en voor mij bleef het penningmeesterschap over.
De weken en maanden die volgden waren hectisch. Voor de financiën was het soms avonden puzzelen tussen het ledenbestand en het financieel bestand, ook al waren er ‘maar’ 65 leden. Dit gaf soms wel stress.
Ook werd toen het boekje ‘Sterno Wat’ gepresenteerd, wat later een groot succes werd. Tot op de dag van vandaag zijn er nog steeds leden die houvast hebben aan de ervaringsverhalen die in dit boekje staan.
Rond de jaarwisseling van 2011/2012 nam Willem afscheid om gezondheidsreden, maar gelukkig nam Biene van Schouwenburg de voorzittersfunctie toen op zich. In 2012 waren wij bezig met de eerste oplage van onze brochure en een wisseling van bank.
In 2013 zijn we gestart met een interne werkgroep publiciteit, waarbij Paul Vink ons bijstond met als doel de vereniging professioneler te maken en meer bekendheid te genereren. Op 24 juni 2014 mochten vanuit de vereniging Joke van de berg, Dr. Hamdy en Biene van Schouwenburg spreken op een nascholing van reumaverpleegkundigen. Verder hebben Joke van de Berg, Nicky Verpaalen en Dr. Hamdy dat jaar ook nog een presentatie gegeven voor UWV-artsen.
Rond 2014 zijn we ook gestart met het ledenbeheersysteem E-Captain, zodat alles administratie van de vereniging op één plek stond.
In deze jaren hebben we vooral gewerkt aan naamsbekendheid en artsen voorzien van onze brochure, wat heeft geresulteerd in meerdere drukken maar ook herzieningen. Ook hebben we in 2013 meegewerkt aan de totstandkoming van het expertisecentrum voor botkwaliteit in het LUMC door via VSOP en met medewerking van ons toenmalig contactpersoon Kim Karsenberg het aanbevelingsprotocol in te vullen. Daar hebben we toen heel wat uurtjes ingestoken.
Gelukkig heeft dit geresulteerd in dat we nu een expertisecentrum hebben voor botkwaliteit waarbij onderzoek, studie en de samenwerking met patiëntenverenigingen hoog in het vaandel staan. De toetsing vindt iedere 5 jaar plaats en was voor het laatst in 2022.
De jaren die volgden hebben we via ledendagen onze leden zo compleet mogelijk willen informeren over de aandoening CNO-SCCH en de mogelijkheden hoe er mee om te gaan in het dagelijks leven.
Bestuurlijk werd het er niet makkelijker op. Er waren wisselingen, maar vooral tekorten aan bestuursleden. Biene besloot om afscheid te nemen. In die periode werkten we met een adviseur van de osteoporosevereniging, die ons aanstuurde in bestuurlijke onvolkomenheden.
Er werd nagedacht over de lange termijn en het plan voor een eventuele fusie kwam op tafel, maar dit liep op niets uit. De identiteit van onze vereniging kan daarin niet worden gewaarborgd. Wel hebben we in dezelfde periode een nieuwe website gelanceerd. Het blijven uitbrengen van onze nieuwsbrieven is in deze moeilijke tijd ook steeds gelukt, al zagen ze er niet altijd even fraai uit.
Even leek het erop dat we de handdoek in de ring moesten gooien. Maar zoals dat meestal gaat stonden er leden op die wilden meedoen. Met dank aan Jefta, Koos, Anda, Ab en vele andere bestuursleden. In totaal heb ik met vijftien leden die korte of langere tijd in het bestuur zitting hebben gehad samengewerkt. Al was het niet altijd makkelijk, heb ik aan iedereen goede herinneringen.
De laatste jaren hebben we vooral gewerkt aan vernieuwing. Het moderniseren van de vereniging, maar ook de privacywetgeving. Anda heeft zich voornamelijk verdiept in het digitale gebeuren, zoals de vormgeving, van nieuwsbrief naar magazine, sociale media, enz. Ze wordt daarbij vooral bijgestaan door Florine Kerkmeer en Marja van Wissen. Van hen komen al die mooie verhalen.
Ik heb me vooral beziggehouden met het verenigingswerk, de financiën en alles wat daarbij komt kijken. Vorig jaar 2022 hebben we de eerste stappen gezet naar een digitaal kantoor. Dat doen we met het bedrijf MEO. Hiervoor was een statutenwijziging nodig, en deze verandering hebben we ook aangegrepen onze naam te veranderen in CNO-SCCH patiëntenvereniging.
Rond deze tijd hebben we een gesprekswijzer en richtlijnen voor fysiotherapeuten vervaardigd en zijn we samen met VSOP gestart met het vervaardigen van een huisartsenbrochure.
Het is nu 2023, het jaar dat ons digitaal kantoor vorm begint te krijgen, maar ook het jaar dat ik het rustiger aan ga doen.
Ik denk al met al terug te kunnen kijken op een mooie periode in mijn leven met fijne mensen om mij heen. Ik heb veel geleerd heb en altijd met eer en geweten aan deze mooie vereniging gewerkt. Ik weet zeker dat de drie dames Anda, Evianne en Sabrina de vereniging naar een hoger plan gaan tillen. Maar ik weet ook zeker dat zij hulp kunnen gebruiken om leuke projecten te kunnen starten. Dus meld u vooral aan via info@cno-scch.nl
Met heel veel dank voor het vertrouwen wens ik de vereniging en haar leden het allerbeste.
Gerrit Nijhoff