Afgelopen zaterdag, 13 mei, heeft er een bijzondere ledendag plaatsgevonden. Wat fijn om je daar ontmoet te hebben. Wat deze keer extra bijzonder maakte is dat er niet alleen aandacht was voor de patiënt zelf, maar juist ook voor de mensen in de omgeving. Want hoe is het eigenlijk als je ouder, partner of vriend(in) CNO-SCCH heeft? Het uitwisselen van ervaringen onder leiding van Sander Muntz leidde tot veel herkenning onderling. Een ziekte zoals CNO-SCCH heb je immers niet alleen. Ook de omgeving krijgt hier mee te maken. Soms is het erg fijn om het hier over te hebben met mensen die hetzelfde meemaken.
Anne Leerling, arts-onderzoeker op het gebied van CNO-SCCH aan het LUMC, heeft een informatieve presentatie gehouden over de nieuwste wetenschappelijke onderzoeken. Zo is er een nieuwe manier om het ziektebeloop in kaart te brengen met behulp van de natrium fluoride PET/CT scan. Op deze scan is nauwkeuriger te zien wat de actuele botactiviteit is en daarmee is het een goede aanvulling op de diagnostiek en monitoring van de ziekte. Meer informatie hierover volgt ook via onze andere communicatiekanalen.
Tijdens de ledendag heeft ook de jaarlijkse ALV plaatsgevonden. Hierbij zijn twee nieuwe bestuursleden gekozen, Sabrina Alberg is gekozen als penningmeester en Evianne Smit als secretaris. Anda Kars heeft de rol van voorzitter op zich genomen en daarmee Gerrit Nijhoff opgevolgd.
De dag werd feestelijk afgesloten met het afscheid van Gerrit Nijhoff. Wat mooi om gezamenlijk terug te kunnen blikken na een rijke 12 jaar aan voorzitterschap, waarbij hij zich vol ziel en zaligheid heeft ingezet voor de belangen van ons patiënten. De dankbaarheid vanuit de leden, (oud)bestuursgenoten en anderszins betrokkenen was groot. De altijd zo bescheiden Gerrit heeft genoten van de mooie woorden en aanwezigheid van iedereen.