Met deze eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar brengen wij je graag op de hoogte van onze plannen voor 2024!
Met de afgelopen ledendag nog vers in het geheugen zijn wij achter de schermen al druk aan het brainstormen over de volgende. We horen regelmatig terug dat het contact met lotgenoten erg gewaardeerd wordt. Houdt daarom alvast zaterdag 6 april vrij in je agenda.
Die dag vindt zowel de ALV als de eerste ledendag van dit jaar plaats. Het belooft weer een informatief, gezellig en smakelijk samenzijn te worden. De locatie is het Van der Valk Hotel Veenendaal, Bastion 73, 3905 NJ te Veenendaal. Verdere informatie over het programma volgt. Hopelijk tot 6 april.
Naast het organiseren van twee ledendagen hebben wij nog een aantal bijzondere projecten gepland staan in 2024.
Vanuit het LUMC is het initiatief gekomen om een wetenschappelijke CNO-SCCH-dag te organiseren. Aan zo’n bijzondere dag werken wij natuurlijk graag mee. Deze dag is niet alleen bedoeld voor leden van de vereniging, maar voor iedereen die gediagnosticeerd is met de ziekte. Naar verwachting zal deze dag in juni plaatsvinden. We hopen je tegen die tijd te treffen en houden je vanzelfsprekend op de hoogte zodra hier meer over bekend wordt gemaakt.
Het prachtige boekje ‘STENO wat?’ is in 2011 uitgegeven. Dit document met ervaringsverhalen van patiënten en hun naasten geeft een inkijkje in het leven met de ziekte CNO-SCCH. Dit jaar willen wij een vervolg uitgeven. Met nieuwe verhalen, maar ook met een rubriek: ‘Hoe is het nu met?’. Hierin geven we mensen die in 2011 aan het woord kwamen opnieuw een podium om te vertellen hoe het sindsdien met hun vergaan is.
Het blijkt in de praktijk nog lastig te achterhalen wie er aan dit boekje hebben meegewerkt. Heb jij je laten interviewen voor ‘STENO wat?’ in 2011 en sta je open voor een nieuw gesprek? Dat zou fantastisch zijn! Neem contact met ons op via info@cno-scch.nl.
Ook hopen we in 2024 een handzaam visitekaartje uit te brengen. Hiermee kunnen artsen nieuw gediagnosticeerde patiënten attenderen op het bestaan van onze levendige patiëntenvereniging.
Als laatste bijzondere project voor 2024 staat het uitbrengen van een flyer met informatie over vermoeidheid bij chronische ontstekingsziekten zoals CNO-SCCH op de planning.