Actuele onderzoeken naar CNO-SCCH in het LUMC, voorjaar 2022
Ontstekingsscores
In het diagnostisch traject en tijdens de monitoring van CNO-SCCH kijken we vaak naar de reguliere ontstekingswaarden in het bloed. Bij CNO-SCCH is echter uit eerder onderzoek gebleken dat de meestgebruikte ontstekingswaarden in het bloed maar in grofweg de helft van de patiënten verhoogd zijn, en dat deze dus niet goed helpen bij het stellen van de diagnose of bij het krijgen van een beeld van de ziekteactiviteit. We zijn daarom op zoek naar andere waarden die preciezer onderscheid kunnen maken tussen CNO-SCCH of andere ziekten en die bij CNO-SCCH-patiënten iets zeggen over de ziekteactiviteit. Bij andere ontstekings- en auto-immuunziektes, zoals reumatoïde artritis, wordt soms gebruikgemaakt van ontstekingsscores. Hierbij gaat het vooral om de verhoudingen tussen verschillende witte bloedcellen – de cellen die een rol spelen bij afweer en ontsteking. Deze verhoudingen lijken te helpen bij het stellen van de diagnose of het monitoren van ziekteactiviteit. Het LUMC zoekt momenteel uit of dit voor CNO-SCCH ook nuttige scores kunnen zijn. Hiervoor worden de ontstekingsscores van patiënten met CNO-SCCH vergeleken met die van mensen zonder CNO-SCCH. Ook wordt bij patiënten met CNO-SCCH gekeken of de scores samenhangen met ziekteactiviteit op een botscan of pijnklachten. Daarnaast kijken we of bepaalde leefstijlfactoren, zoals roken, van invloed zijn op deze scores en mogelijk op het ziektebeloop van CNO-SCCH.
Ontstekingseiwitten
Een zelfde soort onderzoek loopt er naar de hoeveelheid ontstekingseiwitten (zogeheten cytokines) bij CNO-SCCH. Deze eiwitten worden geproduceerd door immuuncellen en spelen een belangrijke rol in de ontstekingsprocessen. Ook vormen deze eiwitten een doel voor de medicijngroep biologicals: een biological remt de activiteit van een bepaald ontstekingseiwit. Voor CNO-SCCH is het nog niet goed bekend of en, zo ja, welke ontstekingseiwitten een rol spelen in het ontstekingsproces. Hierbij hopen we de volgende vragen te beantwoorden:
Zijn bij CNO-SCCH bepaalde ontstekingseiwitten verhoogd aanwezig? En hangt verhoogde aanwezigheid hiervan samen met verhoogde boteiwitten die iets zeggen over afbraak of aanmaak? Om deze reden willen we de verschillende ontstekingseiwitten in het laboratorium gaan meten en een vergelijking maken tussen mensen met en zonder CNO-SCCH. Bij patiënten met CNO-SCCH kijken we vervolgens of de ontstekingseiwitten samenhangen met ziekteactiviteit.
Overig onderzoek:
- De PAPS-studie (lopend): medicijnonderzoek naar de behandeling van CNO-SCCH met APD. Het is nog steeds mogelijk om mee te doen aan deze studie, mits je aan de criteria voor deelname voldoet. Vraag dit aan je behandelend arts of neem vrijblijvend contact op met bot@lumc.nl voor meer informatie.
- PPEP voor CNO-SCCH (lopend): digitaal groepsprogramma gericht op het omgaan met chronische ziekte om de kwaliteit van leven te verbeteren. Een nieuwe groep start in september 2022. Interesse? Mail dan naar bot@lumc.nl.
- Pijnbehandelingen en fysiotherapie (start ca. juni 2022): vragenlijstonderzoek naar behandelingen van CNO-SCCH (voornamelijk buiten het ziekenhuis), waaronder fysiotherapie. Er worden eenmalig vragenlijsten uitgezet onder patiënten die in het LUMC onder behandeling zijn of dat in het verleden zijn geweest.