door arts-onderzoeker Anne Leerling
In het LUMC lopen verschillende onderzoeken naar CNO-SCCH. Sommige onderzoeken zijn al in eerdere magazines en op de ledendagen aan bod gekomen.
Zo loopt er een groot medicijnonderzoek naar de behandeling van CNO-SCCH met APD: de PAPS-studie. Het is nog steeds mogelijk om mee te doen aan deze studie, mits je aan de criteria voor deelname voldoet. Vraag dit aan je behandelend arts, of neem vrijblijvend contact op met bot@lumc.nl voor meer informatie.
Ook bieden we sinds vorig jaar het PPEP-programma aan voor CNO-SCCH. Dit is een groepsprogramma gericht op het omgaan met een chronische ziekte, waarbij we ook de effecten op o.a. kwaliteit van leven bekijken. Er is momenteel een derde groep gestart. Een vierde groep start afhankelijk van de aanmeldingen in mei 2022 (voor de zomer) of september 2022 (na de zomer). Heb je interesse om deel te nemen of wil je meer informatie? Mail dan ook naar bot@lumc.nl.
Zoals in het vorige magazine al is genoemd wil het LUMC verder onderzoek verrichten naar pijnbehandelingen en fysiotherapie bij CNO-SCCH. We willen graag een goed overzicht krijgen van pijnbehandelingen die – ook buiten het ziekenhuis – worden toegepast bij CNO-SCCH. Daarnaast hopen we met de informatie over de inhoud, vormen en effecten van fysiotherapie, dit een nog waardevollere aanvulling te maken op de behandeling bij CNO-SCCH. Om dit te onderzoeken zijn we van plan om eenmalig een vragenlijst uit te zetten bij patiënten die in het LUMC onder behandeling zijn of dat in het verleden zijn geweest. Deze groep zal per e-mail worden uitgenodigd om – als zij daarvoor open staan – de vragenlijsten in te vullen. Als je vragen hebt over dit onderzoek kun je contact opnemen met bot@lumc.nl.
Er staan nog meer onderzoeken op de planning, maar daarover kunnen we nog niets zeggen Zodra hier meer over bekendgemaakt kan worden, hoor je dat via alle nieuwskanalen van de vereniging.