Tussen die magazines door zal vier keer per jaar deze digitale nieuwsbrief verschijnen. De reden hiervoor vloeit voort uit een van de belangrijkste taken van de patiëntenvereniging: onze leden en andere geïnteresseerden op de best mogelijke manier voorzien van informatie.
Waarom blijft dat zo belangrijk?
Als patiënt kun je denken: “Ik heb toch de ziekte en weet al wat dit betekent?”. Als professional kun je denken: “Ik behandel deze patiënt, ik weet welke problematiek er is en hoe ik moet handelen”. Als betrokkenen van de patiënt (familie of bekende) kun je denken: “Ik zie dagelijks wat die persoon doormaakt, ik weet alles al”. Toch blijft het belangrijk om iedereen te blijven informeren, want er zijn altijd verschillende of nieuwe inzichten, zienswijzen of adviezen.
Maar hoe deel je die informatie tegenwoordig, op een manier die aansluit bij het gedrag en de behoeften van je doelgroep? Het antwoord is via vele kanalen.
Wij hebben sinds 2021 groot geïnvesteerd in onze communicatiekanalen. Dit heeft geleid tot onze Instagram- en Facebook-pagina, het magazine op papier en de digitale nieuwsbrief.
Wij willen op diverse wijzen voorzien in de behoefte naar informatie. De buitenwereld via onze openbaar toegankelijke sociale media en deze nieuwe digitale nieuwsbrief. Leden van de vereniging via dezelfde socialemediakanalen, deze nieuwsbrief en ons magazine.
Lid worden van een vereniging houdt in dat u altijd op de hoogte wordt gehouden over de nieuwste inzichten over SCCH. Ook maakt u verder onderzoek naar deze aandoening mogelijk. Op onze website leest u meer over onze vereniging, wie wij zijn en waar wij voor staan.