Door: Sija de Jong, manager patiëntenbelangen
ReumaNederland is een bijzondere patiëntenorganisatie. We doen namelijk meerdere dingen naast elkaar. We financieren wetenschappelijk reumaonderzoek met het geld dat wij ophalen, zorgen voor betrouwbare informatie op onze website én komen op voor de belangen van mensen met een vorm van reuma.
ReumaNederland zorgt voor de juiste informatie
Samen met reumatologen, orthopeden, healthprofessionals en ervaringsdeskundigen zorgen wij voor betrouwbare (medische) informatie op onze website reumanederland.nl. Healthprofessionals zijn bijvoorbeeld reumaverpleegkundigen of fysiotherapeuten. Betrouwbare en actuele informatie is belangrijk als je een vorm van reuma hebt. Hierdoor weet je waar je aan toe bent en kun je betere keuzes maken. Goede informatie is ook belangrijk voor mensen in je omgeving. Ze begrijpen beter wat je aandoening inhoudt en wat het voor jou in je dagelijks leven betekent.
Natuurlijk delen we onze informatie ook op onze socialmediakanalen. We zitten op Facebook, Instagram, Twitter en LinkedIn.
Welke vorm van reuma je ook hebt, het gaat vaak gepaard met pijn en vermoeidheid. Vermoeidheid en pijn zijn onzichtbare klachten en dat levert regelmatig onbegrip op. Bijvoorbeeld op het werk of als je niet opstaat voor een ouder iemand in de trein. Welke invloed dat heeft op het leven met reuma, laten we zoveel mogelijk zien en horen via onze campagnes en in de publiciteit.
Ervaringen delen
Als je een vorm van reuma hebt, wil je vaak weten wat de ervaringen en tips van andere mensen met reuma zijn. Daarom is ReumaNederland gestart met de besloten Facebookgroep ‘Samen reuma’. Er zijn nu al ruim 5600 mensen lid van deze groep. Je hebt wel een Facebookaccount nodig om lid te worden. De groep vind je door ‘Samen reuma’ in te tikken in de zoekbalk van Facebook.
Het is ook mogelijk je ervaringen en tips te delen bij een lokale reumapatiëntenvereniging/ Bechterewpatiëntenvereniging (RPV of BPV) of een landelijke patiëntenvereniging, zoals de SCCH.
ReumaNederland werkt aan een betere kwaliteit van leven, de beste behandeling en de juiste zorg
Samen met onderzoekers en zorgverleners werken we aan de beste behandeling voor mensen met reuma. Helaas zijn de meeste vormen van reuma (nog) niet te genezen. En dat willen we natuurlijk wel. Daar is veel onderzoek voor nodig, net als voor het verbeteren van de huidige behandelingen. ReumaNederland is de belangrijkste financier van onafhankelijk wetenschappelijk reumaonderzoek in Nederland naar de oorzaken, gevolgen en aanpak van reuma.
We denken mee wat de beste zorg is voor mensen met reuma
Mensen met reuma verdienen de beste zorg. Daarom denken wij gevraagd en ongevraagd met zorgverleners mee hoe je goede zorg voor mensen met reuma in praktijk brengt. Ook blijven we in gesprek met zorgverzekeraars over wat goede zorg voor mensen met reuma inhoudt en hoe die betaalbaar blijft.
Dat meedenken doen we overigens niet alleen. Bij alle activiteiten van ReumaNederland zijn ervaringsdeskundigen betrokken. Samen zorgen we voor beweging.
Wil jij ook je steentje bijdragen? Kijk dan eens op de pagina reumanederland.nl/help-mee.
ReumaUitgedaagd!
Voor mensen met reuma is het fijn als je ook zelf meer grip krijgt op je leven met reuma. ReumaNederland heeft daarom samen met de afdeling reumatologie en klinische immunologie van het UMC Utrecht de training ReumaUitgedaagd! ontwikkeld.
Dit is een training waarin je allerlei tips en handvatten krijgt voor hoe je op jouw manier met je reuma om kunt gaan. Het doel van de ReumaUitgedaagd!-trainingen is dat jij de schipper aan het roer wordt die zelf vorm geeft aan je leven met reuma. Ervaren trainers die zelf ook een reumatische aandoening hebben begeleiden je hierbij. Alle trainers hebben hiervoor een speciale opleiding gevolgd. Meer informatie over deze training vind je op de website van ReumaUitgedaagd!, reumauitgedaagd.nl.
ReumaNederland komt op voor jouw belangen
We hebben regelmatig contact met de overheid, politiek en diverse gemeentes over onderwerpen die jullie raken. We willen ervoor zorgen dat mensen met reuma alle kansen krijgen om goed mee te kunnen doen in de maatschappij. We spreken bijvoorbeeld politici aan op de gevolgen van de maatregelen die zij nemen. Zo strijden we al sinds 2012 om fysiotherapie weer vergoed te krijgen vanuit de basisverzekering. Recent hebben we het voor elkaar gekregen dat er nu extra onderzoek wordt gedaan naar de invloed van fysiotherapie bij mensen met ernstige reumatoïde artritis en axiale spondyloartritis. Dat is een kleine stap, maar we hebben nu wel een manier om het effect van fysiotherapie bij reumatische aandoeningen aan te tonen. Naast fysiotherapie zijn ook beschikbaarheid van medicijnen, onnodig wisselen van medicijnen en de invloed van vermoeidheid op je privéleven en werk terugkerende thema’s waar we ons voor jullie hard voor maken.
Wil je op de hoogte blijven van onze activiteiten? Abonneer je dan op onze nieuwsbrief, like onze Facebookpagina of kijk voor het laatste nieuws op reumanederland.nl.