Hoe heet je en wat voor werk doe je?
Liesbeth Winter. Sinds 2017 ben ik internist-endocrinoloog. Ik had mijn opleiding in het LUMC gedaan, en mocht er vervolgens blijven: ik werk dus al heel lang in het LUMC. Ik ben gespecialiseerd in metabole botziekten, (complexe) osteoporose en calcium- en fosfaatproblemen. Daarbij zie ik op mijn spreekuur het grootste deel van de patiënten uit Nederland met CNO ofwel chronische non-bacteriele osteitis– dat is de nieuwe naam die we gekozen hebben voor SCCH tijdens het grote en eerste internationale overleg dat Anne Leerling en ik met het hele team in Leiden georganiseerd hadden in 2023.
Naast mijn werk als arts geef ik onderwijs, zoals colleges aan studenten, maar ook presentaties voor collega’s in Nederland en het buitenland. En ik doe veel onderzoek, waaronder naar CNO. Hierbij probeer ik uit te zoeken hoe de ziekte ontstaat, en hoe we de ziekte het beste kunnen behandelen. Zo heb ik de studie naar het effect van APD gestart: ik vind het echt belangrijk dat er een antwoord komt op de vraag of dit middel werkt – dat is namelijk zonder studie niet goed te zeggen, ook doordat het beloop van CNO zo wisselend is.
Wat vind je bijzonder aan je werk?
Ik vind het heel bijzonder om mensen te mogen begeleiden en proberen te helpen tijdens hun ziekte. Daarbij vind ik het erg leuk om tegelijk onderzoek te kunnen doen, en onderwijs te kunnen geven. Deze combinatie is inspirerend: het onderzoek leidt steeds tot nieuwe vragen. Het begeleiden en nascholen van anderen is uitdagend, geeft voldoening en tegelijk leer je er zelf ook heel veel van.
Hoe ben je bij het centrum voor botkwaliteit terechtgekomen?
Liesbeth: Na mijn opleiding in het LUMC ben ik als internist-endocrinoloog gebleven. Ik heb de spreekuren van Neveen Hamdy na haar pensioen overgenomen.
Op welke manier heb jij in je werk te maken met CNO?
Liesbeth: Ik zie sinds mijn aanstelling als staflid de grootste groep CNO-patiënten op mijn spreekuren. Dat zijn niet alleen patiënten die al bekend waren in het LUMC, maar ook veel nieuwe patiënten met de verdenking op deze ziekte worden op mijn spreekuur gepland. Ook vanuit de supervisie ken ik veel patiënten, en natuurlijk vanuit het onderzoek.
Wat is volgens jou de grootste misvatting rondom CNO?
Liesbeth: Ik denk dat er vele misvattingen zijn, ook doordat we zo weinig weten over deze ziekte. Ik denk dat het vooral bij mensen die geen CNO hebben onbekend is hoeveel impact de ziekte heeft.
Hoe zorgt jouw werk voor een betere diagnostiek/behandeling van CNO?
Liesbeth: Ik ben een studie naar de rol van een nieuwe scan gestart: de NaF-PET-scan. Dit is een scan waarmee we proberen de hoeveelheid ziekteactiviteit te bepalen – dat in tegenstelling tot de ‘oude’ scans die alleen konden aantonen of de ziekte aanwezig is. De PAPS-studie die ik heb opgezet zal een antwoord geven op de vraag of APD werkt tegen CNO. We hebben een consensusrichtlijn gemaakt met het doel de naamgeving, diagnostiek en behandeling van CNO wereldwijd gelijk te trekken.
Verder doe ik veel onderzoek naar andere zaken zoals de rol van fysiotherapie, wat voor pijn er aanwezig is (met het doel die in de toekomst beter te kunnen behandelen), hebben we de database volledig vernieuwd, en probeer ik meer over de ontstaanswijze van de ziekte te weten te komen. Afgelopen jaar zijn Tongtong Li en Gitanjali Sukhtankar gestart om de ontstekingscellen verder te onderzoeken en de trial af te ronden en te analyseren. Er zullen nog veel studies volgen, en vooral hoop ik dat we snel een goede behandeling kunnen vinden.