Wat voor werk doe je?
Ik ben arts-onderzoeker bij het centrum voor botkwaliteit van het LUMC en ben fulltime bezig met de ziekte CNO-SCCH.
Wat vind je mooi/leuk/bijzonder aan je werk?
Het is dankbaar om onderzoek doen naar een ziekte waar zo weinig over bekend is: met een beetje meer kennis kan de zorg op veel vlakken al enorm verbeterd worden. Tegelijkertijd is het complex, omdat er internationaal weinig afstemming is over deze ziekte, wat al te zien is in de naam.
Hoe ben je bij het centrum voor botkwaliteit terechtgekomen?
Ik ben onder begeleiding van Liesbeth Winter gestart met onderzoek naar CNO-SCCH in het kader van een promotietraject. Dat begon met het opstarten van de PAPS-studie (onderzoek naar de behandeling van CNO-SCCH met APD-infusen), maar is uitgebreid naar andere thema’s binnen deze ziekte, zoals internationale afstemming, beeldvorming, immunologie, pijn en fysiotherapie.
Op welke manier heb jij in je werk te maken met CNO-SCCH?
Ik doe fulltime onderzoek naar de ziekte CNO-SCCH, en zie ook patiënten die meedoen aan de PAPS-studie voor periodieke evaluaties.
Hoe zorgt jouw werk voor een betere diagnostiek/behandeling van CNO-SCCH?
Uiteindelijk zal mijn proefschrift verschillende onderzoeken over CNO-SCCH bevatten, waarvan ik hoop dat ze gaan bijdragen aan betere zorg en betere uitkomsten voor patiënten met deze ziekte. Het schrijven van de internationale klinische richtlijn en de onderzoeksagenda voor deze ziekte zie ik als een heel mooi voorbeeld hiervan!