Skip to content

Door: Anne Leerling en Liesbeth Winter

In deze nieuwe rubriek zullen diverse specialisten uit het LUMC, Centrum voor Botkwaliteit, ons elk kwartaal berichten over de stand van zaken rondom SCCH.

De rol van fysiotherapie bij SCCH

SCCH leidt bij veel patiënten tot klachten aan het bewegingsstelsel, bijvoorbeeld tot een beperkte schouderfunctie, maar soms ook tot nek- en rugklachten. Onderzoek van bewegingsuitslagen en het uitvragen van beperkingen bij dagelijkse handelingen behoort dan ook tot het lichamelijk onderzoek bij SCCH-patiënten. Wanneer zij op de polikliniek komen zijn velen van hen, met een verwijzing van de huisarts of op eigen initiatief, al eens bij een fysiotherapeut geweest.

Maar fysiotherapie is er in veel verschillende vormen. We weten dan ook nog niet goed welke soorten therapie er bij SCCH allemaal worden toegepast. Als resultaat zien we dat sommige patiënten baat hebben bij fysiotherapie, maar er zijn er ook voor wie het geen effect lijkt te hebben, of bij wie de klachten zelfs verergeren.

Vanwege de wisselende resultaten, weten we dus niet goed wat het uiteindelijke effect is op SCCH-klachten – mogelijk verschillen deze ook nog per soort fysiotherapie.

Nieuw onderzoek naar APD van start gegaan!

In november 2020 is de PAPS-studie van start gegaan: het nieuwe onderzoek naar de behandeling van SCCH met APD (pamidronaat). Hierin vergelijken we APD met placebo, om beter te kunnen vaststellen of dit een effectief medicijn is voor de ziekte. Om te meten hoe goed APD werkt, kijken we naar de invloed van SCCH in een brede zin, zoals pijnklachten, schouderfunctie, kwaliteit van leven, werkactiviteit en de invloed van de ziekte op de mantelzorger. Met een nieuwe botscan, de Na18F-PET/CT-scan, monitoren we de ziekteactiviteit tijdens de behandeling. Ook onderzoeken we of bepaalde ontstekingscellen en botwaardes in het bloed een rol spelen bij SCCH.

Zou je willen deelnemen aan dit onderzoek, of wil je meer informatie? Mail dan naar paps-studie@lumc.nl. Een arts bepaalt uiteindelijk of je geschikt bent om aan het onderzoek mee te doen.

Back To Top