Mijn behandelaar: fysiotherapeute Loes
Ruim twee jaar geleden ben ik met een cliënt gestart met fysiotherapie t.b.v. een onderzoek naar fysiotherapie bij axiale spondyloartritis. Bij de intake gaf zij aan ook CNOSCCH te hebben, wat voor mij toen nog onbekend was. Het hoofddoel van de behandeling was om haar dagelijks meer te laten bewegen zonder te veel last te hebben van napijn of vermoeidheid. De specifieke doelen hebben we samengesteld volgens de PSG (Patiënt Specifieke Goalsetting). Daar kwam uit dat we ons zouden gaan richten op spierkracht van de onderste extremiteit en romp en het behouden van de mobiliteit. De uitdaging was het vinden van oefeningen die geen overmatige belasting van de schoudergordel gaven en de juiste intensiteit van de oefentherapie.
We zijn uiteindelijk begonnen met een langzame opbouw:
oefeningen voor de onderste extremiteit in een open keten, zodat ook de rompstabiliteit meegetraind zou worden. We hebben de pijn voor, tijdens en na de training geëvalueerd met een NRS en Borg-score. De pijn mocht niet boven haar normale pijn uitstijgen. Ook hebben we
gekeken naar de pijn en vermoeidheid in de week na de training. Op basis hiervan hebben we een continue aanpassing gemaakt in het trainingsprogramma.
Het lastige was om oefeningen te bedenken zonder belasting van de bovenste extremiteit. Ook oefeningen
waar ik van tevoren dacht dat die goed mogelijk moesten zijn, bleken soms toch een prikkeling van de schoudergordel te geven. Uiteindelijk zijn we samen in de afgelopen twee jaar tot een creatief full-bodybehandelplan gekomen wat voor haar goed werkt (en wat binnen de verzekering mogelijk is). Een grote bijdrage hieraan is dat mijn cliënt specifiek kan benoemen wat ze graag wil bereiken en goed kan evalueren. Ik denk dat dit belangrijk is bij een nog relatief onbekende aandoening: luisteren naar de cliënt en samen continue aanpassingen maken waar nodig
De patiënt: Eva heeft CNO en ax-SpA
In de afgelopen jaren heb ik een aantal keer hulp gezocht bij diverse fysiotherapeuten om mij te ondersteunen bij mijn CNO-gerelateerde klachten. Vaak begon ik vol enthousiasme met het behandeltraject om vervolgens erg over mijn grenzen heen te gaan, waardoor ik tot mijn
grote teleurstelling meer last had van roodheid, zwelling en pijn aan mijn gewrichten dan voordat ik begon. Ik baalde hiervan enorm; ik heb diverse verhalen gehoord van CNOSCCHpatiënten die zich erg geholpen voelen door hun fysiotherapeuten. Waarom werkte dit niet voor mij? Ik wil ook graag weer meer kunnen bewegen, met minder pijn.
Eind 2021 besloot de moed bij elkaar te rapen en deel te nemen aan een onderzoek naar langdurige oefentherapie. Zo kwam ik bij Loes terecht. Mijn voornemen was om een jaar lang trouw te blijven aan de oefentherapie. Samen stelden we doelen op die ik graag wilde behalen: wandelen met mijn vriendinnen, weer fietsen, hardlopen en weer kunnen dansen. Dit alles zonder onacceptabele napijn.
Om deze doelen te bereiken zonder over mijn grenzen heen te gaan heb ik goed moeten leren voelen wat er gebeurt in mijn lijf. Loes heeft mij hierbij enorm geholpen door voor, tijdens en na de sessies te vragen wat ik in
mijn lijf voelde. Langzaam maar zeker leerde ik voelen wat mijn lijf wel en niet prettig vindt. Dit leidde tot verassende ontdekkingen: fietsen en hardlopen, net als het reizen met de bus, is een absolute no go. Het geschud en getril irriteert mijn gewrichten. Maar bepaalde vormen van dans en krachtraining passen wel bij mijn lijf. Hoera! Ik heb een nieuwe vorm van beweging gevonden!
Mijn vooruitgang was tergend langzaam, maar zeker aanwezig. Na een jaar merkte ik dat ik iets meer belastbaar was en beweging minder pijn bij mijn borstbeengebied opwekt, omdat ik de kracht en stabiliteit heb om dit gebied minder te belasten. Inmiddels ben ik ruim twee
jaar onder behandeling bij Loes en ik ben voorlopig niet van plan om hiermee te stoppen. Wat mijn lijf kan en wil verandert met de dag en het is onbetaalbaar om een sparringpartner te hebben die met mij meedenkt. Ik zie het als een noodzakelijke investering in mijn gezondheid en hoop de komende jaren nog verder vooruit te gaan en/of achteruitgang te beperken.
Een belangrijke reden waarom dit traject in tegenstelling tot andere wel heeft kunnen slagen, is omdat ik een eerlijke, open en nieuwsgierige samenwerking heb gevonden met Loes. Ze neemt serieus wat ik zeg en is mateloos creatief in het steeds weer aanpassen van het behandelplan aan de actuele situatie in plaats van mij en mijn lijf in een protocol te proppen. Ik gun iedereen met CNO een fijne fysiotherapeut in hun leven.
Deel jouw verhaal
Wil je het verhaal van jouw therapeut en jou delen in het
volgende magazine? Mail dan naar info@cno-scch.nl.