Lijden aan SAPHO/CNO-SCCH is voor Evi (31) een traumatische ervaring. Haar focus is om uit de patiëntenrol te stappen.
De klachten begonnen bij de 31-jarige Evi al op jonge leeftijd. Zo rond haar 15e merkte ze voor het eerst dat er iets mis was. Ze voelde zich bij vlagen extreem vermoeid, waardoor ze niet meer hele dagen naar school kon. Het zou het begin worden van een lange en frustrerende rondgang langs artsen en specialisten, op zoek naar een diagnose voor haar vermoeidheids- en pijnklachten. Pas sinds een klein jaar weet Evi dat ze SAPHO/CNO-SCCH heeft. Daarnaast lijdt ze ook aan Eosinofiel astma en Axiale Spondiloartritis, kortweg Axiale SpA.
Evi: “Ik had jarenlang vooral last van pijn en spierspanning in mijn schouders. Mijn huisarts kon niks vinden. Toen mijn moeder overleed zei iedereen: ‘daar komt het door’. Maar tijdens mijn studietijd zei een fysio dan weer dat het kwam omdat ik de hele dag over mijn boeken hing in een slechte houding, dus logisch dat ik daar pijn door kreeg.” Evi’s moeder leed naast SAPHO en reumatische artritis aan de ziekte van Bechterew, een soms erfelijke reumatische aandoening. Daarom vroeg Evi rond haar 21e aan haar arts nog een keer om haar hierop te onderzoeken. Maar er werd weer niets gevonden wat haar pijnen verklaarde. “Als je heel vaak te horen krijgt dat er niks aan de hand is, geloof je op een gegeven moment dat het aan jezelf ligt. Ik werd artsenschuw en ging mijn gevoelens verstoppen, ook voor mijn naasten.”
Na haar studie stortte ze zich volledig op haar nieuwe baan als revalidatiepsycholoog. “Ik was mijn pijn niet meer aan het managen. Nadat ik een keer door een fysio was gekraakt, kon ik ineens niet meer pijnvrij schakelen in de auto. Ook begon ik ‘s nachts pijn te krijgen. Ik sliep daardoor slecht en was overdag vaak moe. Om te voorkomen dat ik een burn-out kreeg, ging ik dicht bij huis werken. Een goede beslissing: deze nieuwe baan was leuk, ik kon er op de fiets heen, ik had inmiddels een fijne relatie en ook een droomhuis. Mijn leven was echt goed.”
Helaas duurde haar geluk niet lang. Haar nachtpijnen werden erger en de vermoeidheid nam toe. “Ik kreeg overal pijn, in al mijn gewrichten. Ik snapte er niks van. Was ik dan toch overwerkt? Het fietsen naar mijn werk duurde steeds langer, ik kreeg mijn schoenen niet aan en mijn armen niet omhoog. Mijn vriend moest stofzuigen en de boodschappen doen. Ik kon steeds minder zelf. Ik moest stoppen met werken omdat het niet meer ging. Zo ben ik de medische molen ingerold.”
Totale chaos
“Mijn reumatoloog noemde mij ‘soep’. Er was heel veel aan de hand met mij. Dat zagen de artsen ook wel, maar ze wisten niet wat het was. Dit stuk heb ik nog steeds niet verwerkt. Ik was zo moe, de nood was zo hoog en er was alleen maar onzekerheid. Het was totale chaos. Er waren vijf artsen die op basis van dezelfde scan vijf verschillende interpretaties gaven. En allemaal waren ze stellig overtuigd van hun eigen gelijk. Had toen iemand maar een keer gezegd: ‘ik weet het niet wat er met je is’. Dus toen een arts een keer excuses aanbood voor een verkeerde diagnose, dacht ik: ‘bij jou blijf ik’.”
Evi krijgt tranen in haar ogen als ze over deze periode vertelt. “Ik heb nu een diagnose, wat mij veel rust en duidelijkheid brengt, maar ook een groot verdriet, namelijk het verlies van mijn gezondheid. Ik heb het jarenlang heel erg voor mezelf gehouden, maar het is te groot geworden voor mij alleen. Ik ben toen aan mijn vrienden gaan communiceren dat ik in de rouw ben. Sinds ik meer ruimte maak voor het verdriet kan ik meer genieten van de mooie dingen.”
Het veranderde niet alleen haar vriendschappen (vaak verdiepend), maar ook haar relatie. Die ging uit. “Mijn ex zat heel lang op de ‘overwerkt-hypothese’, een manier om met de situatie om te gaan. Maar toen ik de SpAdiagnose kreeg sloeg het om. De dialoog stopte, terwijl we daar wel over hadden moeten praten. Over mijn gevoel en zijn gevoel. Hij nam het zware werk op zich, maar trok zich emotioneel terug. Hij werd mantelzorger en ik noodgedwongen steeds meer patiënt.”
Eigenwaarde
Evi: “Het lastige is dat mijn zelfbeeld altijd gestoeld was op de dingen die ik deed. Als die rollen wegvallen, dan is ook je eigenwaarde weg. Eigenwaarde is een thema bij mij. Ik voel nog steeds schaamte als mensen me vragen wat voor werk ik doe. Ik zeg dan vaak dat ik herstellende ben en werk aan mijn gezondheid.”
“Mijn belangrijkste focus is nu om uit die patiëntenrol te stappen. Iedereen die dit meemaakt loopt er iets door op.
Het klinkt zwaar, maar het is heel traumatisch. Ik zeg nu vol trots dat ik daar hulp bij heb. Geen patiënt dus, maar een mens dat zijn leven probeert te leiden en de regie weer oppakt.”
Kan Evi een voorbeeld geven hoe ze het volhoudt met zoveel pijn? “Ik probeer er ten eerste alles aan te doen om mijn lijf ontspannen te houden: hydrotherapie, zwemmen, een rustige vorm van kundalini yoga die ik zelf aanpas, acupunctuur, dry needling, massagetherapie. En ik heb veel baat bij mijn psycholoog. Wat helpt is dat ik bewust mezelf probeer te stimuleren om eerlijk te zijn naar mijn lijf, dus om goed te kijken naar wat ik wel en niet kan.
Evi richt haar leven nu in naar haar slechte dagen. Daarmee zegt ze het zichzelf makkelijker te maken. “Dat is erkennen wat je hebt. Dat heb ik heel lang niet gedaan. Ik heb een lijst gemaakt met dingen die fysiek zwaar zijn om te doen en daar oplossingen voor bedacht. Zo heb ik altijd voor een week eten in de vriezer. Dat is voor slechte dagen als ik mijn handen niet kan bewegen. Ik heb aangepaste schoenen waardoor ik gisteren een uur heb gelopen zonder pijn! Ik heb mijn haren korter geknipt omdat ik ze niet meer kon kammen. Ik heb een richeltje beton in de schuur laten storten zodat ik de vuilnisbak er in mijn eentje makkelijker uit kan rijden. Ik heb in de keuken alle zware dingen laag staan en alles wat ik dagelijks gebruik op het aanrecht gezet. Zo kan ik nog een hele waslijst met aanpassingen noemen. Je zou er zo een nieuwsbrief mee kunnen vullen!”
Door: Florine