Gisteren stond ik met mijn nieuwe jurk en pinhakken te stralen op een feestje. Vandaag lig ik in mijn makkelijke kleren op de bank, een of andere niet al te ingewikkelde serie te kijken op Netflix. Zelf noem ik dit altijd de ‘reumaparadox’. Terwijl iedereen op het feest een stralende en gezonde vrouw zag, weet niemand hoe ze thuiskwam. Hoe ze direct haar schoenen uitschopte en met haar pijnlijke voeten en heup nauwelijks de trap op kon lopen.
Voor een buitenstaander is het vaak onmogelijk te volgen of te begrijpen. Voor een partner een confrontatie die niet altijd even leuk is: ‘stond jij niet net een uur geleden nog vol gas te geven op de dansvloer?’
Van het ene moment veel energie hebben, tot het andere moment niets meer kunnen. Je moet er als partner maar tegen kunnen. Hoe mijn ex-partners daarmee omgingen? Soms goed, soms niet goed, maar het was vooral een totaal niet zichtbare last die ze wél droegen. Hoe kun je je als mantelzorger dan wel gezien voelen, maar toch ook die zorg bieden die je partner nodig heeft? Het heeft me een aantal partners gekost om deze vraag te kunnen beantwoorden.
Waar het goedbedoeld niet goed ging
Aan het begin van mijn ziekte worstelde ik ontzettend met de balans tussen werk en privé. Het was heel normaal dat ik na het werk op de bank plofte en helemaal niets meer kon. Mijn ex-partner begreep hier niks van: jong en in de bloei van zijn leven kon hij zich moeilijk inleven in mijn situatie. ‘Zullen we samen een rondje gaan rennen? Dan voel je je daarna weer helemaal opgeladen en niet meer moe,’ zei hij altijd met goede bedoelingen. Wat hij niet wist, was dat mijn energie zó uit balans was dat ik met een rondje rennen mijn accu niet meer kon opladen. Het werd er juist erger van.
Nog vele discussies zoals deze volgden, maar we kwamen nooit tot elkaar. Uiteindelijk bond ik dan maar in en volgde ik toch zijn advies op. Vaker dan eens kon ik daarna niets meer en moest mijn ex met lede ogen aanzien dat zijn goedbedoelde advies toch niet hielp.
Goedbedoelde adviezen zijn, zoals ze al aangeven, goed bedoeld. Maar ze gaan volledig voorbij aan de behoeften van de ander. Hoewel mijn ex-partner geen moeite had met het ritme van mijn reuma, wilde hij wel graag helpen. Hij wist alleen niet hoe, waardoor hij goedbedoelde adviezen ging geven. En daar zat een belangrijk element dat mijn eerste relatie miste: ik kon niet goed aangeven welke zorg en steun ik wel nodig had om mijn leven met reuma te kunnen overleven.
En zo kwamen we samen in een andere paradox: voor de buitenwereld waren we het perfecte plaatje, maar achter de voordeur konden we niet met elkaar communiceren in wat we écht nodig hadden van elkaar.
Zorg geven alleen is niet alles
Fast forward, jaren later, naar een ander huis en een andere partner. Inmiddels was ik wat jaartjes ouder en wijzer en wist ik steeds beter mijn reumazorgbehoefte te uiten. Echter vond deze man het ontzettend lastig om zich aan te passen aan het ritme van mijn reuma. De ene keer konden we veel samen doen, de andere keer niet. Zelf iets gaan doen vond hij lastig. Hij wilde de dingen samen kunnen doen, en dat was een behoefte die ik niet kon vervullen.
Veel gesprekken en discussies later overleefde deze relatie het ook niet. Communiceren over je reumazorgbehoefte én je partner het gevoel geven dat hij er ook nog toe doet, bleek lastiger dan ik dacht. Dat vergt van beide partijen niet alleen goede communicatieskills, maar ook veel geduld en vertrouwen in elkaar. En als het op een van deze drie punten aan beide kanten schort, dan is het moeilijk om dit te geven.
Three is the magic number
Je in een relatie gezien voelen, daarbij in je eigen behoeften kunnen voldoen en je partner hetzelfde teruggeven. Het zijn drie belangrijke elementen die in relaties met twee gezonde partners al vaak een grote opgave zijn. Laat staan als een van beide partners een fysieke of mentale uitdaging heeft, waardoor er, naast die drie belangrijke elementen, ook nog zorgbehoeftes bijkomen. Hoe ga je daarmee om?
1. Laat je zachtere emoties zien
Het emotioneel begrijpen van wat het inhoudt om te leven met een chronische ziekte, zowel voor jezelf als voor je partner, is ontzettend moeilijk. We vinden het allemaal makkelijk om te praten over onze harde emoties zoals boosheid, frustratie of irritaties. Maar lastiger vinden we het om te praten over verdriet, angst en schaamte. In al mijn relaties schaamde ik me om mijn echte kwetsbare kant te laten zien. Hoe ziek ik werkelijk was, durfde ik dan ook niet volledig te tonen, uit angst dat mijn partner dat niet aankon. Het was makkelijker om boosheid te uiten of die goedbedoelde adviezen dan maar op te volgen.
Maar door juist over deze zachtere emoties te praten, kom je tot elkaar. Laat je echte kwetsbare kant zien en vertel waar je verdrietig over bent of angst voor hebt. Op deze manier creëer je veiligheid naar elkaar toe, waardoor je beter naar elkaar luistert en kunt voldoen aan elkaars emotionele behoeften.
2. Praktische steun
Hulp vragen. Ik vond dat altijd lastig. ‘Want sterke mensen vragen geen hulp.’ Totale onzin, want het is juist heel sterk om om hulp te vragen. Het heeft me dan ook jaren gekost om dat te durven doen, want je wilt toch niemand tot last zijn. Het gekke van deze gedachtegang is dat je helemaal niet lastig bent, maar dat de ander juist heel blij is als die iets voor je kan doen. Praktische steun is dan ook een van de makkelijkste en meest voldoeninggevende vormen van steun die een ander kan bieden. Voor je koken of de boodschappen doen. Kleine dingen met een grote impact, omdat het juist die dingen zijn die heel veel energie kosten als je chronisch ziek bent.
3. Neem je eigen rust en ruimte
Tot slot is het als mantelzorgpartner, -vriend(in) of -familielid superbelangrijk om je eigen rust en ruimte te nemen. Continu bezig zijn met de ander en praktische en emotionele steun bieden kosten heel veel energie. Energie die je ergens weer moet aanvullen. Ga er alleen op uit, spreek met vrienden af of zoek even je rust op.
Mantelzorg is onderlinge zorg
Je kwetsbaar opstellen, praktische steun vragen (en bieden) en je eigen dingen doen. Het klinkt zo eenvoudig, maar het heeft me een half leven gekost om dit volledig te managen. Hoe beter ik het kon, hoe beter mijn omgeving de zorg kon bieden die ik nodig had en zich ook nog gezien voelde in de relatie.
Mantelzorg, eigenlijk is het onderlinge zorg. De term ‘mantel’ suggereert namelijk dat deze zorg als een soort beschermende mantel om de persoon die hulp nodig heeft wordt
gelegd, binnen de context van een persoonlijke relatie. Maar die bescherming moet je als hulpbehoevende ook durven toelaten en accepteren. Een bescherming die moet passen bij de behoefte van degene die die hulp nodig heeft. Eigenlijk is het een onvoorwaardelijke afhankelijkheid van elkaar, zonder oordeel en met liefde. Zelf heb ik dit nooit kunnen ervaren. Maar ooit hoop ik deze vorm van mantelzorgliefde te mogen beleven, want mooier kan de liefde in je leven met reuma niet worden.