Toen ik op mijn achttiende de diagnose artritis psoriatica kreeg, leefde ik al een aantal jaren met onverklaarbare pijnen aan mijn borstbeen, ribben en knieën. Ik weet dus niet beter dan dat ik elke dag leef met pijn – een leven zonder kan ik me zelfs moeilijk voorstellen.
Maar pijn heeft ook zo zijn voordelen. Elk ander kwaaltje dat ik kreeg, voelde ik nauwelijks. Een griepje, een keelontsteking of zelfs een gekneusde rib, ik bleef altijd doorwerken. Mijn ziekteverzuim was daardoor ontzettend laag.
Doorgaan is goed
Als kind leerde ik al dat blijven liggen en jammeren geen optie is. Mijn vader groeide op in een grote boerenfamilie, waar geen tijd was voor pijntjes. ‘Niet zeuren, maar doorgaan’ was bij ons de mentaliteit. Ziek in bed blijven liggen was voor mij dan ook ontzettend lastig, want ik moest van mezelf nog zoveel doen!
Tijdens mijn studies ergotherapie en gezondheidswetenschappen leerde ik eveneens dat de beste manier van omgaan met reuma was om te ‘doen’: om actief op zoek te gaan naar oplossingen en niet in bed te blijven liggen.
Zo is een van die meest ingezette therapieën bij leven met pijn de ACT-therapie. In revalidatiecentra door het hele land is dit vaak de basis voor de behandelingen die daar gegeven worden. Ik heb me er lange tijd erg in verdiept door er veel over te lezen. Het komt er eigenlijk op neer dat je niet op die bank moet blijven zitten, maar dat je een manier moet zoeken hoe jij tóch die ene activiteit kunt uitvoeren, ondanks de pijn. En dit komt weer overeen met onderzoeken die gedaan zijn naar hoe je het beste kunt omgaan met reuma, en dus ook met pijn. Hieruit blijkt dat een actieve vorm van coping, oftewel hoe jij omgaat met gebeurtenissen in je leven, de beste manier is om te leven met een chronische ziekte.
Zo dacht ik lange tijd dat mijn manier van omgaan met pijn – ‘doorgaan is goed’ – exact overeenkwam met hoe het moest zijn: met hoe de voorgeschreven gedragstherapieën, psychologen en leefstijladviezen dat aangeven, met wat mijn opvoeding mij geleerd had én met wat de maatschappij van mij verlangde – de maatschappij waarin werk belangrijk is, waarin we van alles moeten zijn, waarin mensen die op de bank liggen niet meetellen.
Maar door hieraan proberen te voldoen, verloor ik helemaal te luisteren naar wat ík nodig had. Door mee proberen te draaien zoals het zou moeten, zoals iedereen om me heen deed, werd ik alleen maar zieker. Deed ik dan misschien te veel mijn best, waardoor ik te vaak over mijn grenzen heen ging?
Voelen is beter
Het antwoord is uiteindelijk heel simpel: ja, ik ging soms te ver. Het was weliswaar heel goed dat ik niet bij de pakken neer ging zitten, maar ik negeerde totaal de signalen van mijn lichaam. Te vaak ging ik over mijn grenzen heen.
Achteraf gezien heeft mijn overactieve manier van omgaan met pijn (lees: overactief negeren van pijn) mij heel veel gekost. Mijn lijf was hierdoor zó op, dat ik moest overstappen op zwaardere medicatie en ik uiteindelijk niet meer kon werken, waardoor ik niet meer kon meedraaien met de maatschappij en steeds eenzamer werd.
Toen wist ik dat ik iets moest veranderen. Dat ik niet meer alleen maar moest doorgaan, maar ook moest gaan voelen. Ik moest beter leren luisteren naar mijn lichaam en de grenzen die het aangaf beter leren respecteren.
Het gaat er dus niet om dat je je pijn helemaal wegdrukt, maar dat je juist in harmonie kunt leven met je pijn. En daar zat bij mij de crux. Ik kon niet accepteren dat ik door de pijn niet de dingen kon doen die ik dacht dat ik moest doen – die ik moest doen omdat ik zo opgevoed was, omdat ik dat zo geleerd had of omdat de maatschappij dat van mij verlangde.
Zodra ik kon loslaten wat ik dacht dat ik moest doen en ging luisteren naar mijn eigen lichaam, ging er een wereld voor me open. Ik doe nu niet meer wat ik denk dat ik móét, maar wat ik denk dat ik kán. Ik voel mijn pijn en luister naar mijn lichaam, maar doe toch de dingen die ik kan en leuk vind!
Uiteindelijk zal de pijn nooit weggaan en altijd in mijn leven blijven. Een leven zonder pijn kan ik me zelfs niet meer voorstellen. Sterker nog: zonder deze pijn, zou ik niet het leven leiden dat ik nu leid! En dat leven is voor mij een mooi leven: een leven waar ik soms meer kan en soms weer niet. Een leven dat nooit in balans zal zijn, maar dat oké is. Waarin chronisch ziek zijn een fulltime baan is, maar ik toch nog de dingen doe die ik leuk vind. Waar ik volledig voel wat ik voel en waarin ik in control ben – ook mét pijn!
Door: Marja van Wissen
100% afgekeurd, maar 100% leven met reuma
Marja van Wissen (1982) is positivist, re-integratieadviseur en het brein achter de website ReuMaLeeft. Daarop schrijft ze dagelijks over re-integreren en werken mét reuma. Want ook al werkt ze zelf niet meer vanwege haar artritis psoriatica (ontstekingsreuma met psoriasis), ze deelt al haar kennis én gratis handige documenten over re-integreren op haar website.
Ze ziet het als haar missie om anderen met reuma te helpen. Daarom is ze vraagbaak voor problemen als: Kan ik met een diagnose nog wel werken? Hoe geef ik mijn grenzen aan? Hoe ga ik om met onbegrip op het werk en privé? En: Hoe moet ik het doen als ik kinderen krijg? Maar uiteindelijk bieden haar blogs tips en troost voor alle leeftijden.Ze ziet het als haar missie om anderen met reuma te helpen. Daarom is ze vraagbaak voor problemen als: Kan ik met een diagnose nog wel werken? Hoe geef ik mijn grenzen aan? Hoe ga ik om met onbegrip op het werk en privé? En: Hoe moet ik het doen als ik kinderen krijg? Maar uiteindelijk bieden haar blogs tips en troost voor alle leeftijden.
De rest van haar tijd besteedt ze aan yoga, lezen en wandelen. Sinds kort probeert Marja de Limburgse heuvels rond haar woonplaats Cadier en Keer te bedwingen met haar elektrische fiets. En je mag haar altijd ‘s nachts wakker maken voor een stuk Limburgse vlaai!
Het komende jaar is Marja onze vaste columniste en neemt ze ons mee in haar leven met reuma.
reumaleeft.nl
Instagram: @reumaleef