De zomer is in volle gang en als bestuur genieten wij daar met volle teugen van. Maar dat betekent niet dat de vereniging stilligt. Via deze nieuwsbrief houden we je graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.
Informatievoorziening blijft voor ons een belangrijk speerpunt en daarom zijn wij begonnen met het ontwikkelen van een informatief animatiefilmpje over CNO-SCCH. De sleutelwoorden hierbij zijn: professioneel, bondig, maar ook volledig. De video kan gebruikt worden om je omgeving op een gemakkelijke manier duidelijk te maken wat CNO-SCCH is. Maar het wordt ook een mooi videodocument om de naamsbekendheid van de ziekte te vergroten. En misschien kan het zelfs ongediagnostiseerde patiënten op het juiste spoor te brengen.
Voor de ontwikkeling van het animatiefilmpje hebben wij subsidie ontvangen van het ministerie VWS. Op dit moment zijn wij druk bezig met de subsidieaanvraag voor het aankomende jaar. Daarom zijn wij nu aan het brainstormen over mogelijke projecten in 2024.
Is er iets wat jij mist of graag zou zien op het gebied van informatievoorziening, belangenbehartiging of lotgenotencontact? Laat ons dit dan weten! Wellicht kunnen wij hier ruimte voor maken in de begroting van 2024. Ideeën? Stuur een mailtje naar info@cno-scch.nl.
Verder zijn we druk bezig met het plannen van een nieuwe ledendag! Zet 18 November alvast in je agenda, want dan ben je van harte welkom in hotel van der Valk in Veenendaal. De precieze invulling van de dag volgt nog. Maar zoals je van ons gewend bent zullen we zullen er diverse sprekers zijn, waaronder dit keer het LUMC. Ook zal er ruimte zijn voor contact met andere leden en staat er weer een heerlijke lunch voor je klaar. Info over aanmelding volgt.