Beste lezers,
Wij zijn Fee Bonnet en Marrit van Olffen en vanaf september hebben wij de PAPS- (of PAM CNO-) studie overgenomen van Anne Leerling in het LUMC. In deze studie wordt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van het middel Pamidronaat, behorend tot de medicijngroep van bisfosfonaten, als behandeling van CNO. We studeren allebei geneeskunde en zitten momenteel in onze wachttijd voor onze coschappen.
We hebben beiden veel interesse in deze zeldzame botziekte en het doen van betekenisvol onderzoek. Wij houden ons vooral bezig met patiënten zien als ze langskomen voor de infusen, alle vragen beantwoorden, de planning van alle studiebezoeken en we werken op het laboratorium met patiëntenbloed. We hopen hiermee, samen met alle patiënten die zich waardevol inzetten voor de studie, een steentje bij te dragen aan het vinden van een effectieve behandeling van CNO, zodat we patiënten in de toekomst meer gerichte zorg kunnen bieden. Mocht je vragen hebben over de studie, voel je vrij om ze te mailen naar paps-studie@lumc.nl.
Groeten,
Fee en Marrit