Door: A.T. Leerling, arts-onderzoeker
Dat het voortbestaan van de patiëntenvereniging van groot belang is, onderkent ook het LUMC. Het expertiseteam sluit zich aan bij onze noodkreet en gaat in op de rol die onze samenwerking speelt bij het leveren van de juiste zorg.
Een patiëntenvereniging voor een zeldzame ziekte zoals CNO is van onschatbare waarde. Als expertisecentrum werken we nauw samen met de vereniging: we hebben periodiek overleg met het bestuur en ontmoeten leden op de ledendagen. Via deze weg ontvangen we veel relevante vragen en input, en andersom en kunnen wij een grote groep patiënten bereiken. Deze samenwerking is essentieel om onze zorg af te kunnen stemmen op de behoeften van de patiënten.
Daarnaast verwijzen we veel van onze patiënten naar de website van de patiëntenvereniging. Hier is uitgebreide en betrouwbare informatie te vinden over de ziekte. Deze informatie hebben we gezamenlijk met de vereniging ontwikkeld, zodat patiënten altijd toegang hebben tot de meest recente en relevante kennis.
Het bestuur van de patiëntenvereniging speelt ook een cruciale rol in het doen van onderzoek. Ze denken mee over studieopzetten en geven bijvoorbeeld feedback over wat relevant is om te
bevragen in de evaluatie van een behandeling in een studie. Ook geven ze input hoe we patiënten het beste kunnen informeren of bereiken.
Bovendien dragen ze bij aan de ontwikkeling van zorgpaden en richtlijnen. Zo heeft het bestuur vorig jaar meegewerkt aan de eerste internationale behandelrichtlijn voor CNO. Dankzij hun input, gebaseerd op de ervaringen en wensen van hun achterban, konden we behandeldoelen, uitkomstmaten, de last van bepaalde behandelingen en prioriteiten voor toekomstig onderzoek beter vaststellen.
Al met al is nauwe samenwerking met de patiëntenvereniging enorm helpend om de zorg voor onze patiënten te optimaliseren. Dit is extra belangrijk voor een zeldzame, onbekende ziekte zoals CNO, waarbij het zorglandschap voortdurend in ontwikkeling is.