Mijn naam is Esther. Ik ben 40 jaar, getrouwd en we hebben een dochter van 13 jaar. In 1995 kreeg ik pijn door een ontsteking in mijn enkel die regelmatig de kop opstak. Die pijn werd door artsen nooit echt serieus genomen.
Toen ik in mei 2013 zoveel pijn kreeg dat ik niet meer zonder pijnstillers kon functioneren (het begon met Paracetamol, vervolgens NSAID’s, Tramadol en in november van dat jaar startte ik met Morfine), wist ik dat er meer aan de hand was dan alleen stress.
Als gevolg hiervan bestond mijn leven alleen nog uit werken en slapen en viel ik in 2 maanden tijd 10 kilo af. Toen ik het ook niet meer op kon brengen om voor mijn gezin te zorgen, heb ik me in januari 2014 ziekgemeld. Ik wilde weten wat er met me aan de hand was. Na overleg met mijn huisarts stuurde hij me naar de reumatoloog. Daar werd ik geholpen door een co-assistent. Zij vroeg de vreemdste dingen, wilde de gekke plekjes op mijn handen en voeten zien en de vage acne op mijn rug. Ze vermoedde Sapho. De professor werd erbij gehaald, die haar complimenteerde. Omdat zij de week ervoor een symposium had bijgewoond waar Sapho was besproken, herkende zij de symptomen. Dat heeft eraan bijgedragen dat er na aanvullend onderzoek in maart van 2014 de diagnose Sapho is gesteld. Toen begon de strijd van acceptatie en leren omgaan met de ziekte, en wederom onderzoeken omdat er ook klachten waren die niet pasten bij Sapho. In 2015 kreeg ik naast Sapho ook de diagnose Fibromyalgie. Naast de botontstekingen heb ik diverse huidaandoeningen, PPP, Acne, Pyoderma Gangrenosum en ben ik chronisch vermoeid. Het gevolg is dat ik begin 2016 geheel ben afgekeurd.
Mijn leven kent qua pijn en beweeglijkheid zijn ups en downs: van 24 uur plat per dag tot dagen dat ik de hele wereld aan denk te kunnen. Alle behandelingen hebben tot dusver niets gedaan, ik heb al het mogelijke geprobeerd en probeer nu het middel Plaquenil. Of dat helpt? Ik kan er nog niets over zeggen. Dat moet de tijd uitwijzen. Maar positief was ik, ben ik en blijf ik! Ooit komt alles goed!